Doświadczanie wsparcia społecznego przez rodziny z dzieckiem autystycznym

Abstract

Autyzm oraz pokrewne zaburzenia rozwoju w bezpośredni sposób dotyczą w Polsce według szacunków prowadzonych przez Fundację SYNAPSIS około 20 tysięcy dzieci do 18 i młodzieży do 24 roku życia oraz co najmniej takiej samej liczby dorosłych. Razem z rodzinami równie ciężko dotkniętymi skutkami autyzmu problem dotyczy bardzo dużej liczby osób. W marcu 2001 roku ukazał się Raport 2000 opracowany przez Porozumienie Organizacji Pozarządowych Pracujących na Rzecz Dzieci i Osób Dorosłych z Autyzmem i z Pokrewnymi Zaburzeniami oraz ich Rodzin a w 2004 Raport o sytuacji dorosłych osób z autyzmem. Zgromadzone dane świadczyły jak bardzo zaniedbana jest ta grupa społeczna, jednocześnie wskazywały na konieczność podjęcia natychmiastowych działań w celu poprawy sytuacji w obszarze pomocy społecznej, opieki zdrowotnej oraz dostępu do edukacji, rehabilitacji i zatrudnienia. Formalnie dzieci i osoby dorosłe z autyzmem mają szeroko zagwarantowane prawa: jako obywatele, jako dzieci, jako osoby niepełnosprawne. Każde dziecko w Polsce, również dziecko z autyzmem, ma prawo do nauki, wychowania, opieki odpowiednich do wieku i poziomu rozwoju. Gwarantuje mu to Konstytucja RP oraz Konwencja o Prawach Dziecka, na które to akty prawne powołuje się we wstępie Ustawa o systemie oświaty. W praktyce prawa te nie są w pełni respektowane. Powszechne jest umieszczanie dzieci i młodzieży autystycznej w szkołach specjalnych dla dzieci z upośledzeniem umysłowym, gdzie zarówno programy, metody, organizacja pracy, liczebność klas oraz ilość nauczycieli nie są dostosowane do specyficznych potrzeb i możliwości dziecka. Pilnego rozwiązania wymaga również system wczesnej interwencji, który zakłada wspomaganie rozwoju dziecka niepełnosprawnego od wykrycia niepełnosprawności do rozpoczęcia nauki szkolnej połączone z terapią i wspomaganiem rodziny. Stan zaspokojenia potrzeb w zakresie usług medycznych, rehabilitacji i pomocy społecznej również budzi poważne zastrzeżenia. W ramach podstawowej opieki medycznej ta grupa osób korzysta z ogólnie dostępnych placówek, co z uwagi na specyfikę funkcjonowania osoby autystycznej, może być źródłem silnego stresu dla niej, jej opiekunów, personelu medycznego. Szczególnie niekorzystnie przedstawia się stan pomocy społecznej, a zwłaszcza organizacja takich form wsparcia jak specjalistyczne usługi opiekuńcze oraz asystent osoby niepełnosprawnej. Na terenie województwa śląskiego sytuacja dzieci i osób dorosłych z autyzmem jest szczególnie zła. Nie dysponujemy specjalistyczną placówką, która wzorem innych wiodących ośrodków, zapewniałaby kompleksową pomoc dzieciom i dorosłym osobom z autyzmem oraz ich rodzinom. Poważnym problemem jest brak dokładnych danych na temat skali zjawiska w kraju oraz na terenie województwa śląskiego, co może utrudniać podejmowanie działań pomocowych. Szczególnie niepokojący jest brak placówek dla dorosłych osób z autyzmem, które zabezpieczałyby godne życie. Dodatkowo wiele organizacji pozarządowych zajmujących się prowadzeniem placówek dla dzieci przeżywa poważne trudności finansowe. Pogarszająca się sytuacja ekonomiczna mieszkańców Śląska niesie za sobą pogorszenie się stanu opieki oraz pogorszenie sytuacji materialnej rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi. Pojawiają się również pozytywne zjawiska, wśród których można wymienić wzrost zainteresowania tematyką, większą aktywność stowarzyszeń i organizacji pozarządowych, rozwój rzecznictwa praw osób z autyzmem, powstanie komputerowego systemu monitorowania stanu opieki nad dziećmi i osobami dorosłymi z autyzmem. Wyrazem większego zainteresowania potrzebami osób autystycznych jest opracowanie w 1998 roku przez zespół ekspertów Fundacji SYNAPSIS „Docelowego systemu pomocy dzieciom i osobom dorosłym z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami rozwojowymi ( z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi ) oraz ich rodzinom”. Założenia projektu ukazały się 15 października 2006 roku. Szczególnym aktem prawnym jest Deklaracja Praw Osób z Autyzmem przyjęta przez Parlament Europejski 9 maja 1996 roku i podpisana przez 331 członków tego Parlamentu. W Polsce działa Parlamentarna Grupa ds. Autyzmu, która powstała w grudniu 2001 roku. Z Grupą współpracuje Porozumienie Autyzm – Polska, skupiające ponad czterdzieści organizacji pozarządowych zajmujących się autyzmem na terenie całego kraju. Problematyka autyzmu dziecięcego oraz pomocy i wsparcia udzielanego tej grupie jest jeszcze mało znana. Bardzo słabo zorganizowana i usystematyzowana jest również pomoc dzieciom, osobom dorosłym oraz ich rodzinom. Autyzm jako jedno z najpoważniejszych zaburzeń rozwoju dziecka dotyka całej rodziny, której życie wcześniej czy później zostaje podporządkowane niepełnosprawnemu dziecku. Sytuacja rodziców dzieci z autyzmem jest szczególnie trudna. Składa się na to wiele specyficznych problemów. Wśród nich wymienia się brak możliwości porozumiewania się z dzieckiem i wykształcenia prawidłowych więzi między dzieckiem a pozostałymi członkami rodziny, nieharmonijny przebieg rozwoju dziecka, gdzie okresy poprawy przeplatają się ze stagnacją i regresem. Czynnikiem w istotny sposób dezorganizującym życie rodziny są trudne zachowania dziecka. Niebezpieczne dla jednostki i otoczenia oraz sprzeczne z ogólnie przyjętymi normami społecznymi zachowania powodują, że dziecko, które je przejawia jest odrzucane przez społeczeństwo. Brak zrozumienia dla „inności” dziecka ze strony znajomych, sąsiadów, członków dalszej rodziny powodują wycofywanie się rodziców z kontaktów z ludźmi. Bardzo częstym zjawiskiem jest syndrom wypalenia sił charakteryzujący się poczuciem braku energii, rezygnacją, a w sytuacjach skrajnych całkowitym wyczerpaniem. Opieka nad dzieckiem autystycznym jest wyzwaniem dla całej rodziny. Nie ulega wątpliwości, że aby podołać licznym obciążeniom rodzice potrzebują wsparcia dla siebie i dla swoich dzieci. Poglądy naukowców na rolę rodziców w procesie opieki i wychowania dziecka autystycznego przeszły swoistą ewolucję od całkowitego izolowania dziecka od rodziców poprzez stopniowe dostrzeganie ich roli w rehabilitacji do całkowitego skoncentrowania się na rodzinie, jej potrzebach i możliwościach. W takim podejściu podmiotem pomocy jest rodzina, która potrzebuje wsparcia i umocnienia. Podjęty przeze mnie temat jest wyrazem wieloletniego zainteresowania problematyką autyzmu Często miałam okazję rozmawiać z rodzicami dzieci z tym rodzajem niepełnosprawności. Poznałam rodziny, które nie potrafiły wyrwać się z poczucia beznadziejności, wycofały się z życia społecznego, ograniczyły kontakty do najbliższych członków rodziny i takie, które odnalazły sens swojego istnienia, są aktywne, podejmują działania na rzecz poprawy sytuacji swojej, swoich bliskich, działają w różnych organizacjach. Obserwacja skrajnie różnych postaw rodziców wobec podobnych problemów była przyczyną wykrystalizowania się i wyboru tematyki badawczej. Zagadnienia wsparcia społecznego rodzin z dzieckiem autystycznym są obszarem mało znanym i słabo zbadanym. Podjęty temat jest wyrazem zwiększonego zainteresowania środowisk naukowych rodziną dziecka niepełnosprawnego i jednocześnie nawiązuje do tendencji, w myśl której to rodzina jest podmiotem pomocy i wsparcia społecznego a nie wyłącznie dziecko. W podejściu skoncentrowanym na rodzinie wszelkie działania interwencyjne cechuje indywidualizacja a ich celem jest wspieranie i wzmacnianie rodziny w wypełnianiu swojej roli. Aby zgłębić zjawisko wsparcia społecznego rodzin z dzieckiem autystycznym przeprowadziłam badania jakościowe, ponieważ przedmiotem moich zainteresowań są indywidualne doznania osób, ich doświadczenia i przeżycia. Praca składa się z czterech części. Rozdział pierwszy poświęciłam charakterystyce autyzmu na podstawie literatury przedmiotu. W rozdziale omówiłam również problemy związane z funkcjonowaniem rodzin z dzieckiem autystycznym oraz prawa tej grupy społecznej w zakresie pomocy społecznej edukacji, opieki zdrowotnej. W rozdziale drugim przedstawiłam problematykę wsparcia społecznego oraz zagadnienia związane z pomocą rodzinie dziecka z autyzmem. W rozdziale trzecim omówiłam przedmiot, cele, problematykę i metody badań własnych. Na rozdział ten składa się również uzasadnienie orientacji metodologicznej. Rozdział czwarty jest empiryczną częścią pracy i zawiera analizę indywidualnych przypadków, podsumowania oraz zagadnienia związane z możliwościami wsparcia społecznego rodzin z dzieckiem autystycznym. W zakończeniu zaprezentowałam syntezę uzyskanych wyników badań, określiłam również wnioski dla praktyki pedagogicznej.