Wzajemna percepcja roli i sposobu jej pełnienia a poczucie szczęścia i zadowolenia z małżeństwa rodziców dziecka niepełnosprawnego

Abstract

Niepełnosprawność jest zawsze dramatem, jakkolwiek dzielnie byłaby znoszona przez dziecko czy jego rodziców. Jak bardzo by nie kochali swego niepełnosprawnego dziecka, jego niepełnosprawność nie jest tym, czego by jemu i sobie życzyli. I nawet, jeśli dziecko nie jest świadome swej niepełnosprawności, a jego cierpienie nie wydaje się być czymś oczywistym – niepełnosprawność zawsze stanowi ograniczenie potencjału i możliwości rozwoju dziecka, i jako taka kładzie się bolesnym cieniem na życiu jego rodziców i rodziny. Stanowi trudną próbę i sprawdzian dojrzałości rodziców jako pojedynczych osób, a także sprawdzian jakości ich związku. Z tej próby nie wszystkie małżeństwa wychodzą zwycięsko, choć jest to możliwe. Wśród rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym, nieraz ciężko upośledzonym spotyka się rodziny szczęśliwe, żyjące w atmosferze miłości i zrozumienia, wiele jest jednak rodzin nieszczęśliwych, rozgoryczonych i przytłoczonych nadmiarem obowiązków. Przyjmując założenie, że posiadanie dziecka niepełnosprawnego stanowi dla jego rodziców poważną i chroniczną sytuację trudną, a także, że rodzina stanowi system reagujący uruchamianiem procesów adaptacyjnych, gdy pojawią się trudności dotyczące każdego z jej członków - można przewidzieć, że w rodzinach dzieci niepełnosprawnych te adaptacyjne mechanizmy mogą w istotny sposób wpływać na sposób pełnienia ról małżeńsko- rodzicielskich obojga rodziców oraz na ich poczucie szczęścia. Tym silniej, że niepełnosprawność, choroba dziecka jest czynnikiem silnie angażującym emocjonalnie jego rodziców (lęk, gniew, niepokój, niepewność, często poczucie krzywdy, wstyd i rozczarowanie). Wskazują na to obciążenie informacje uzyskiwane od nich w praktyce diagnostyczno-terapeutycznej (wywiady, rozmowy, pytania, zwierzenia), potwierdzają je także pracujący z rodzicami dzieci niepełnosprawnych specjaliści (Marcysiak I. M. 1999, Kramarczyk E. 1989, Kielin J. 2002). Niniejsza praca stanowi próbę zrozumienia mechanizmów, zależności przyczyniających się do tego, że jedne rodziny, mimo choroby lub niepełnosprawności dziecka, mimo przeżywanego stresu oraz ogromnego obciążenia obowiązkami, potrafią utrzymać dobrą jakość wzajemnych relacji, zaś w innych dzieje się źle. We wzajemnych relacjach osób znajdujących się w stałym związku bardzo istotną rolę odgrywa percepcja siebie i partnera. Ta percepcja jest złożona i wieloaspektowa. Ważne jest jak widzą się nawzajem, jak oceniają wagę zadań swojej roli i roli partnera, jak oceniają swoje pełnienie roli i pełnienie roli przez partnera, czy potrafią się domyślić jego oczekiwań. Nawet ludzie z niewielką wiedzą psychologiczną mają świadomość, że dla związku ważne jest także czy potrafią się dobrze dogadać, porozumieć, czyli uzgodnić swoje wyobrażenia na temat sposobu pełnienia swych ról, a także czy potrafią dostrzec i docenić własne starania? Czy czują, że podział obowiązków jest sprawiedliwy, wyważony, a także czy w sytuacji poważnego stresu nie czują się zaniedbani przez partnera, odsunięci na bok przez wagę jego prac i zobowiązań związanych z dzieckiem. Praca została zaplanowana tak, by przeanalizować, jaki jest związek między percepcją roli własnej i partnera oraz sposobu jej pełnienia w tych właśnie złożonych aspektach a poczuciem szczęścia rodziców dziecka niepełnosprawnego. Ma przyczynić się do określenia, jakie wymiary pełnienia ról małżeńskich wpływają najsilniej na jakość funkcjonowania małżeństwa i poczucie szczęścia małżonków. Wnioski, spostrzeżenia płynące z przeprowadzonych badań i analiz statystycznych zawartych w niniejszej pracy pomogą zrozumieć zarówno sytuację rodzin dzieci niepełnosprawnych, ponoszone przez nich koszty emocjonalne. Będą mogły także służyć wskazówką terapeutom pracującym z rodzinami, a zwłaszcza osobom udzielającym pomocy psychologicznej i medycznej dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzinom.