| Abstract: | Niepełnosprawność jest zawsze dramatem, jakkolwiek dzielnie byłaby znoszona
przez dziecko czy jego rodziców. Jak bardzo by nie kochali swego niepełnosprawnego
dziecka, jego niepełnosprawność nie jest tym, czego by jemu i sobie życzyli. I nawet, jeśli
dziecko nie jest świadome swej niepełnosprawności, a jego cierpienie nie wydaje się być
czymś oczywistym – niepełnosprawność zawsze stanowi ograniczenie potencjału
i możliwości rozwoju dziecka, i jako taka kładzie się bolesnym cieniem na życiu jego
rodziców i rodziny. Stanowi trudną próbę i sprawdzian dojrzałości rodziców jako
pojedynczych osób, a także sprawdzian jakości ich związku. Z tej próby nie wszystkie
małżeństwa wychodzą zwycięsko, choć jest to możliwe. Wśród rodzin z dzieckiem
niepełnosprawnym, nieraz ciężko upośledzonym spotyka się rodziny szczęśliwe, żyjące w
atmosferze miłości i zrozumienia, wiele jest jednak rodzin nieszczęśliwych,
rozgoryczonych i przytłoczonych nadmiarem obowiązków.
Przyjmując założenie, że posiadanie dziecka niepełnosprawnego stanowi dla jego
rodziców poważną i chroniczną sytuację trudną, a także, że rodzina stanowi system
reagujący uruchamianiem procesów adaptacyjnych, gdy pojawią się trudności dotyczące
każdego z jej członków - można przewidzieć, że w rodzinach dzieci niepełnosprawnych te
adaptacyjne mechanizmy mogą w istotny sposób wpływać na sposób pełnienia ról
małżeńsko- rodzicielskich obojga rodziców oraz na ich poczucie szczęścia. Tym silniej, że
niepełnosprawność, choroba dziecka jest czynnikiem silnie angażującym emocjonalnie
jego rodziców (lęk, gniew, niepokój, niepewność, często poczucie krzywdy, wstyd
i rozczarowanie). Wskazują na to obciążenie informacje uzyskiwane od nich w praktyce
diagnostyczno-terapeutycznej (wywiady, rozmowy, pytania, zwierzenia), potwierdzają je
także pracujący z rodzicami dzieci niepełnosprawnych specjaliści (Marcysiak I. M. 1999,
Kramarczyk E. 1989, Kielin J. 2002). Niniejsza praca stanowi próbę zrozumienia mechanizmów, zależności
przyczyniających się do tego, że jedne rodziny, mimo choroby lub niepełnosprawności dziecka, mimo przeżywanego stresu oraz ogromnego obciążenia obowiązkami, potrafią
utrzymać dobrą jakość wzajemnych relacji, zaś w innych dzieje się źle.
We wzajemnych relacjach osób znajdujących się w stałym związku bardzo istotną
rolę odgrywa percepcja siebie i partnera. Ta percepcja jest złożona i wieloaspektowa.
Ważne jest jak widzą się nawzajem, jak oceniają wagę zadań swojej roli i roli partnera, jak
oceniają swoje pełnienie roli i pełnienie roli przez partnera, czy potrafią się domyślić jego
oczekiwań. Nawet ludzie z niewielką wiedzą psychologiczną mają świadomość, że dla
związku ważne jest także czy potrafią się dobrze dogadać, porozumieć, czyli uzgodnić
swoje wyobrażenia na temat sposobu pełnienia swych ról, a także czy potrafią dostrzec i
docenić własne starania?
Czy czują, że podział obowiązków jest sprawiedliwy, wyważony, a także czy w sytuacji
poważnego stresu nie czują się zaniedbani przez partnera, odsunięci na bok przez wagę
jego prac i zobowiązań związanych z dzieckiem. Praca została zaplanowana tak, by
przeanalizować, jaki jest związek między percepcją roli własnej i partnera oraz sposobu jej
pełnienia w tych właśnie złożonych aspektach a poczuciem szczęścia rodziców dziecka
niepełnosprawnego. Ma przyczynić się do określenia, jakie wymiary pełnienia ról
małżeńskich wpływają najsilniej na jakość funkcjonowania małżeństwa i poczucie
szczęścia małżonków.
Wnioski, spostrzeżenia płynące z przeprowadzonych badań i analiz statystycznych
zawartych w niniejszej pracy pomogą zrozumieć zarówno sytuację rodzin dzieci
niepełnosprawnych, ponoszone przez nich koszty emocjonalne. Będą mogły także służyć
wskazówką terapeutom pracującym z rodzinami, a zwłaszcza osobom udzielającym
pomocy psychologicznej i medycznej dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzinom. |