Abstrakt: | Autyzm oraz pokrewne zaburzenia rozwoju w bezpośredni sposób dotyczą w Polsce według
szacunków prowadzonych przez Fundację SYNAPSIS około 20 tysięcy dzieci
do 18 i młodzieży do 24 roku życia oraz co najmniej takiej samej liczby dorosłych. Razem
z rodzinami równie ciężko dotkniętymi skutkami autyzmu problem dotyczy bardzo dużej liczby osób.
W marcu 2001 roku ukazał się Raport 2000 opracowany przez Porozumienie Organizacji
Pozarządowych Pracujących na Rzecz Dzieci i Osób Dorosłych z Autyzmem i z Pokrewnymi
Zaburzeniami oraz ich Rodzin a w 2004 Raport o sytuacji dorosłych osób z autyzmem.
Zgromadzone dane świadczyły jak bardzo zaniedbana jest ta grupa społeczna, jednocześnie
wskazywały na konieczność podjęcia natychmiastowych działań w celu poprawy sytuacji w obszarze
pomocy społecznej, opieki zdrowotnej oraz dostępu do edukacji, rehabilitacji i zatrudnienia.
Formalnie dzieci i osoby dorosłe z autyzmem mają szeroko zagwarantowane prawa: jako
obywatele, jako dzieci, jako osoby niepełnosprawne.
Każde dziecko w Polsce, również dziecko z autyzmem, ma prawo do nauki, wychowania, opieki
odpowiednich do wieku i poziomu rozwoju. Gwarantuje mu to Konstytucja RP oraz Konwencja
o Prawach Dziecka, na które to akty prawne powołuje się we wstępie Ustawa o systemie oświaty.
W praktyce prawa te nie są w pełni respektowane. Powszechne jest umieszczanie dzieci i młodzieży
autystycznej w szkołach specjalnych dla dzieci z upośledzeniem umysłowym, gdzie zarówno
programy, metody, organizacja pracy, liczebność klas oraz ilość nauczycieli nie są dostosowane
do specyficznych potrzeb i możliwości dziecka. Pilnego rozwiązania wymaga również system
wczesnej interwencji, który zakłada wspomaganie rozwoju dziecka niepełnosprawnego od wykrycia
niepełnosprawności do rozpoczęcia nauki szkolnej połączone z terapią i wspomaganiem rodziny. Stan
zaspokojenia potrzeb w zakresie usług medycznych, rehabilitacji i pomocy społecznej również budzi
poważne zastrzeżenia. W ramach podstawowej opieki medycznej ta grupa osób korzysta
z ogólnie dostępnych placówek, co z uwagi na specyfikę funkcjonowania osoby autystycznej, może
być źródłem silnego stresu dla niej, jej opiekunów, personelu medycznego. Szczególnie niekorzystnie
przedstawia się stan pomocy społecznej, a zwłaszcza organizacja takich form wsparcia jak
specjalistyczne usługi opiekuńcze oraz asystent osoby niepełnosprawnej.
Na terenie województwa śląskiego sytuacja dzieci i osób dorosłych z autyzmem jest
szczególnie zła. Nie dysponujemy specjalistyczną placówką, która wzorem innych wiodących
ośrodków, zapewniałaby kompleksową pomoc dzieciom i dorosłym osobom z autyzmem oraz ich
rodzinom. Poważnym problemem jest brak dokładnych danych na temat skali zjawiska w kraju oraz
na terenie województwa śląskiego, co może utrudniać podejmowanie działań pomocowych. Szczególnie niepokojący jest brak placówek dla dorosłych osób z autyzmem, które zabezpieczałyby
godne życie. Dodatkowo wiele organizacji pozarządowych zajmujących się prowadzeniem placówek
dla dzieci przeżywa poważne trudności finansowe. Pogarszająca się sytuacja ekonomiczna
mieszkańców Śląska niesie za sobą pogorszenie się stanu opieki oraz pogorszenie sytuacji materialnej
rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi.
Pojawiają się również pozytywne zjawiska, wśród których można wymienić wzrost
zainteresowania tematyką, większą aktywność stowarzyszeń i organizacji pozarządowych, rozwój
rzecznictwa praw osób z autyzmem, powstanie komputerowego systemu monitorowania stanu opieki
nad dziećmi i osobami dorosłymi z autyzmem. Wyrazem większego zainteresowania potrzebami osób
autystycznych jest opracowanie w 1998 roku przez zespół ekspertów Fundacji SYNAPSIS
„Docelowego systemu pomocy dzieciom i osobom dorosłym z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami
rozwojowymi ( z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi ) oraz ich rodzinom”. Założenia projektu
ukazały się 15 października 2006 roku. Szczególnym aktem prawnym jest Deklaracja Praw Osób
z Autyzmem przyjęta przez Parlament Europejski 9 maja 1996 roku i podpisana przez 331 członków
tego Parlamentu. W Polsce działa Parlamentarna Grupa ds. Autyzmu, która powstała w grudniu 2001
roku. Z Grupą współpracuje Porozumienie Autyzm – Polska, skupiające ponad czterdzieści
organizacji pozarządowych zajmujących się autyzmem na terenie całego kraju.
Problematyka autyzmu dziecięcego oraz pomocy i wsparcia udzielanego tej grupie jest jeszcze
mało znana. Bardzo słabo zorganizowana i usystematyzowana jest również pomoc dzieciom, osobom
dorosłym oraz ich rodzinom.
Autyzm jako jedno z najpoważniejszych zaburzeń rozwoju dziecka dotyka całej rodziny,
której życie wcześniej czy później zostaje podporządkowane niepełnosprawnemu dziecku. Sytuacja
rodziców dzieci z autyzmem jest szczególnie trudna. Składa się na to wiele specyficznych problemów.
Wśród nich wymienia się brak możliwości porozumiewania się z dzieckiem i wykształcenia
prawidłowych więzi między dzieckiem a pozostałymi członkami rodziny, nieharmonijny przebieg
rozwoju dziecka, gdzie okresy poprawy przeplatają się ze stagnacją i regresem. Czynnikiem w istotny
sposób dezorganizującym życie rodziny są trudne zachowania dziecka. Niebezpieczne dla jednostki
i otoczenia oraz sprzeczne z ogólnie przyjętymi normami społecznymi zachowania powodują,
że dziecko, które je przejawia jest odrzucane przez społeczeństwo. Brak zrozumienia dla „inności”
dziecka ze strony znajomych, sąsiadów, członków dalszej rodziny powodują wycofywanie się
rodziców z kontaktów z ludźmi. Bardzo częstym zjawiskiem jest syndrom wypalenia sił
charakteryzujący się poczuciem braku energii, rezygnacją, a w sytuacjach skrajnych całkowitym
wyczerpaniem.
Opieka nad dzieckiem autystycznym jest wyzwaniem dla całej rodziny. Nie ulega
wątpliwości, że aby podołać licznym obciążeniom rodzice potrzebują wsparcia dla siebie i dla swoich dzieci. Poglądy naukowców na rolę rodziców w procesie opieki i wychowania dziecka autystycznego
przeszły swoistą ewolucję od całkowitego izolowania dziecka od rodziców poprzez stopniowe
dostrzeganie ich roli w rehabilitacji do całkowitego skoncentrowania się na rodzinie, jej potrzebach
i możliwościach. W takim podejściu podmiotem pomocy jest rodzina, która potrzebuje wsparcia
i umocnienia.
Podjęty przeze mnie temat jest wyrazem wieloletniego zainteresowania problematyką autyzmu
Często miałam okazję rozmawiać z rodzicami dzieci z tym rodzajem niepełnosprawności. Poznałam
rodziny, które nie potrafiły wyrwać się z poczucia beznadziejności, wycofały się z życia społecznego,
ograniczyły kontakty do najbliższych członków rodziny i takie, które odnalazły sens swojego
istnienia, są aktywne, podejmują działania na rzecz poprawy sytuacji swojej, swoich bliskich, działają
w różnych organizacjach. Obserwacja skrajnie różnych postaw rodziców wobec podobnych
problemów była przyczyną wykrystalizowania się i wyboru tematyki badawczej.
Zagadnienia wsparcia społecznego rodzin z dzieckiem autystycznym są obszarem mało
znanym i słabo zbadanym. Podjęty temat jest wyrazem zwiększonego zainteresowania środowisk
naukowych rodziną dziecka niepełnosprawnego i jednocześnie nawiązuje do tendencji, w myśl której
to rodzina jest podmiotem pomocy i wsparcia społecznego a nie wyłącznie dziecko. W podejściu
skoncentrowanym na rodzinie wszelkie działania interwencyjne cechuje indywidualizacja a ich celem
jest wspieranie i wzmacnianie rodziny w wypełnianiu swojej roli.
Aby zgłębić zjawisko wsparcia społecznego rodzin z dzieckiem autystycznym
przeprowadziłam badania jakościowe, ponieważ przedmiotem moich zainteresowań są indywidualne
doznania osób, ich doświadczenia i przeżycia.
Praca składa się z czterech części.
Rozdział pierwszy poświęciłam charakterystyce autyzmu na podstawie literatury przedmiotu.
W rozdziale omówiłam również problemy związane z funkcjonowaniem rodzin z dzieckiem
autystycznym oraz prawa tej grupy społecznej w zakresie pomocy społecznej edukacji, opieki
zdrowotnej.
W rozdziale drugim przedstawiłam problematykę wsparcia społecznego oraz zagadnienia
związane z pomocą rodzinie dziecka z autyzmem.
W rozdziale trzecim omówiłam przedmiot, cele, problematykę i metody badań własnych. Na
rozdział ten składa się również uzasadnienie orientacji metodologicznej.
Rozdział czwarty jest empiryczną częścią pracy i zawiera analizę indywidualnych
przypadków, podsumowania oraz zagadnienia związane z możliwościami wsparcia społecznego
rodzin z dzieckiem autystycznym.
W zakończeniu zaprezentowałam syntezę uzyskanych wyników badań, określiłam również
wnioski dla praktyki pedagogicznej. |